ZÜRİH - Dünyada yalnızca 200, Türkiye'de ise sadece 4 yaşındaki bir çocukta olan bir vakadır Emanuel Sendromu.  Hakkında fazla detay bulunamayan bu hastalık Kırklareli'de Cesur ve Hanife Beldek çiftinin oğulu Efe'de ortaya çıktı.  Anne Hanife Beldek bu hastalığın hamilelik süresince kendisini hiç belli etmediğini, doğum ile beraber yolunda gitmeyen birşeylerin olmadığını farkettiler. Efe bebek dünyaya gelmesiyle ne ağlıyordu ne de emme ihtiyacı hissediyordu. 

Hanife Bedek "Hamilelik dönemimde doktor kontrolümde hiçbir sıkıntım olmadı. Çocuğum doğduktan sonra 5 dakika hiç ağlamadı. Doktoruma  neden ağlamadığını sordum, bunun üzerine hiçbir sorun olmadığı söylendi. Çocuğumu ilk emzirmek istediğimde beni emmedi ve hasta olduğunu öğrendik."dedi.
Devlet Hastanesi bir türlü hastalığa teşhis koyamazken , Efe bebeğin üst damağındaki yırtıklık dikkati çekti. Bunun üzerine talihsiz yavru Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesine sevk edildi ve 1 ay yoğun bakımda kaldı. Buradaki tedavinin ardından Anne Hanife Beldek, çocuğunun Ankara Hacettepe Üniversitesine sevk edildiğini belirterek şu şekilde devam etti.  "Çene ameliyatının ardından Efe, akciğer enfeksiyonu geçirdi. Tedavi görmesi gerekiyordu, tekrar Kırklareli'ne döndük. Akciğer enfeksiyonu için sık sık Edirne Tıp Fakültesi'ne gidiyorduk. Efe, ameliyat olduktan sonra normal olarak beslenemedi. Ardından Efe'nin kalbinin delik, safra kesesinde taş, omurga kemiğinin yamuk ve göz tansiyonu gibi birçok hastalığının olduğunu öğrendik. Efe, şu an sürekli tedavi görüyor. Bu tedavi, uzun bir süreç olacak bizim için. Bütün engelli annelerine Allah yardım etsin, sabır versin. Çok zor bir şey. Oğlum için canımı veririm, o, dünyadaki tek varlığım. Ben, 20 yaşında anne oldum, çocuğumu kucağıma alamadım. Şu an yanımda, Allah'tan tek isteğim, yürüsün, boynuma sarılsın. Fazlasında gözüm kesinlikle yok."  Oğluna yaklaşık 1,5 yıl sonra "Emanuel Sendromu" teşhisi konulduğunu anlatan anne, Türkiyede yalnızca oğlunun bu hastalıkla karşılaştığını vurguladı.

AMELİYAT OLMAZSA KÖR OLACAK
Öyle bir hastalık ki hızına yetişebilmek için zamanla mücadele etmek gerekiyor. Anne Beldek konuşmasına devam ederek Efe'nin 1 ay içerisinde gözlerinden ameliyat edilmediği takdirde kör olma riskiyle karşı karşıya olduğunu dile getirip sözlerine bir acıyı daha sığdırarak anlatmaya devam ediyor.  "Ankara Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'ne yaklaşık iki hafta önce kontrole gittik. Göz ameliyatı olması gerektiği söylendi. Oğlum göz ameliyatı olacak. 15 bin lira isteniyor. Onun için birikim yapmaya çalışıyoruz. İnanıyorum ki Allah yardım eder, Rabbim bir yerden dert veriyorsa bir kapıyı da açar. 'Eğer ameliyat olmazsa kör olabilir.' dediler. Göz tansiyonu, körlüğe sebep oluyormuş. Artık dayanamıyorum. Kendimi düşünmüyorum. Evladımın canı daha çok yanıyor. Kendim ağlamışım, üzülmüşüm kesinlikle umurumda değil. Efe'nin canı yandığı zaman kahroluyorum."  Tüm doktorlardan yardım bekleyen Beldek, gözyaşları içerisinde, "Bütün doktorlara sesleniyorum, 'Emanuel Sendromu' hastalığını bilen doktorlar varsa tedaviyi üstlenmesini istiyorum"

TUT ELİMİ DERNEĞİ YARDIMA KOŞTU
Acılı ailenin sesini İsviçre'den işiten Tut-Elimi Derneği, Kırklareli'ne gidip aile ile bir araya gelerek durumu yerinde inceledi. Dertleriyle kederlenen Efe'nin en acil ihtiyacı olan göz ameliyatı için ivedelikle devreye girdiklerini söyleyen Dernek Başkanı Mehmet Sarıgöz, ailenin yaşadığı dramı anlayabilmenin medya ile mümkün olmadığını, yaptıkları ziyaret ve gördükleri tablo ile acıyı paylaştıklarını dile getirdi.
Gözlerinden ameliyat edilmezse çok kısa bir sürede kör olmakla karşı karşıya kalan Efe bebeğin tedavi masraflarını üstlenen Tut-Elimi Derneği, hasta yavrunun tedavisi süresince  takibinde olacaklarını belirtti.